道主义,我们愿意把德国的罕见病基因数据共享给你们,一起为患者寻找希望!”
“我们也愿意!”来自日本的医学团队代表跟着站起来,“我们带来了日本近十年的罕见病病例数据,希望能和康泰合作,共同研发特效药!”
“还有我们!”非洲的公益组织代表举起手里的牌子,“非洲有很多罕见病患者,因为医疗条件落后,连诊断都做不了,我们请求康泰派技术团队去非洲,帮那些孩子测序!”
林晚看着台下一张张激动的脸,心里暖暖的。她想起莱拉在清华发来的信息,说要参与罕见病公益项目,将来把基因测序服务带到索马里;想起念念的星火公益律师团,已经开始为罕见病患者提供免费的法律援助,帮他们申请测序名额。
“感谢大家的信任和支持!”林晚接过话筒,声音里带着一丝哽咽,“我妈妈苏晴生前常说,‘医学的意义,不是拯救所有,而是给每个生命一次希望’。现在,这座基因库,就是我们给罕见病患者的希望——我们会免费测序,会联合全球专家研发特效药,会把技术带到贫困地区,让每个患者都能感受到,他们不是孤军奋战。”
小主,这个章节后面还有哦,请点击下一页继续阅读,后面更精彩!她抬手示意工作人员,大屏幕上出现了一个小男孩的照片。照片里的男孩叫乐乐,患有罕见的“遗传性视网膜色素变性”,三岁就看不清东西,医生说他十岁前可能会完全失明。
“乐乐是我们基因库的第一个免费测序患者。”林晚的声音温柔却坚定,“通过测序,我们找到了他的致病基因,现在正在联合全球顶尖的基因治疗团队,为他设计治疗方案。我相信,用不了多久,乐乐就能重新看到阳光,看到他爸爸妈妈的样子。”
大屏幕上,乐乐的妈妈抱着孩子,对着镜头深深鞠躬,眼泪顺着脸颊往下流:“谢谢康泰,谢谢林总,是你们给了乐乐活下去的希望……”
台下的抽泣声越来越多,却没人觉得伤感,因为这眼泪里,全是重生的期盼。
启动仪式结束后,患者和家属们排着长队,在志愿者的引导下登记信息,申请免费测序。乐乐的妈妈拉着林晚的手,一遍遍说着“谢谢”,手里的登记表格被她攥得皱巴巴的,却像握着全世界最珍贵的宝贝。
“林总,我们家乐乐真的能看到吗?”她哽咽着问。
林晚蹲下来,轻轻摸了摸乐乐的头,孩子的眼睛虽然看不清,却努力地朝着她的方向眨了眨。“会的,”林晚肯定地说,“你放心,我们会拼尽全力,让乐乐看到阳光,看到彩虹,看到这个世界的美好。”
陆哲站在一旁,看着这一幕,心里满是欣慰。他想起康泰医疗刚成立时,有人质疑他们“做医疗不赚钱,纯属公益作秀”,但现在,看着这些患者眼里重新燃起的希望,他知道,他们做的这一切,都值了。
基因库的消息很快传遍了全球。《柳叶刀》杂志专门刊发了评论文章,标题是《康泰基因库:罕见病患者的生命之光》,文中写道:“这座全球最大的基因库,不仅是技术的突破,更是人道主义的胜利。免费测序的承诺,让无数罕见病家庭看到了希望,也为全球罕见病治疗提供了新的方向。”
国内的媒体更是争相报道,#康泰全球最大基因库启动# #罕见病患者免费基因测序# 等话题迅速冲上热搜,阅读量很快突破十亿。网友们的评论刷得飞快:
“康泰太牛了!星辰搞清洁能源,康泰搞医疗公益,林总和陆总这格局,真的没得说!”
“想起之前康泰的癌症早筛芯片,现在又建基因库,这才是真正的造福人类啊!”
“我邻居家的孩子就是罕见病,已经申请了免费测序,希望能有好结果!为康泰点赞!”
“从光伏联盟到基因库,林总一直在践行‘让每个角落都有希望’,这才是中国企业该有的样子!”
远在清华大学的莱拉,看到新闻后立刻给林晚发来了视频。屏幕里,莱拉拿着基因库的资
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